Άρθρα - Συνέντευξη - Θα κάνεις τα πάντα, μέχρι να σου πουν ότι δεν μπορεί να γίνει κάτι άλλο...
Μία στην τύχη...
  • 2.jpg
Downloads
Επικοινωνία
Facebook
Mail: djcostas@gmail.com
Άρθρο Νο : 242
Audience : Default
Έκδοση 1.00.01
Ημερομηνία έκδοσης: 2020/12/31 8:30:00
Αναγνώσεις : 27
Συνέντευξη

Η κ. Λουίζα Στεφανίδου, είναι η γραμματέας του Παγκύπριου Συνδέσμου Γονέων και Φίλων Παιδογκολογικής Μονάδας, που ιδρύθηκε πριν από δύο χρόνια και η οποία στάθηκε βράχος δίπλα στο αγγελούδι της, που έδινε μάχη με τον παιδικό καρκίνο, από το 2011 και για πέντε ολόκληρα χρόνια.

«Η κόρη μου διαγνώστηκε με καρκίνο σε ηλικία έξι μηνών, το 2011. Δεν είχα ιδέα τι ήταν ο παιδικός καρκίνος και ήταν κάτι που πίστευα ότι δεν με αφορούσε, ότι ήταν κάτι έξω από μένα. Έτυχε παλαιότερα να επισκεφτούμε το θάλαμο και να τραγουδήσουμε στα παιδιά του Παιδογκολογικού με την ιδιότητά μου ως εκπαιδευτικός και πραγματικά ήταν μια εικόνα που μου προκάλεσε τεράστιο πόνο, αλλά πίστευα ότι ήταν κάτι μακριά από μένα.

Σε ένα απόγευμα άλλαξε όλη μας η ζωή. Το μωρό έπεσε σε κώμα και δεν ξυπνούσε, ενώ έκανε και βίαιους εμετούς. Ο παιδίατρός μας παρέπεμψε στο Μακάρειο, όπου την παρέλαβαν οι γιατροί της Εντατικής Παίδων. Με μια απεικόνιση, είδαν ότι είχε ένα τεράστιο όγκο στο κεφαλάκι της, ο οποίος αιμορραγούσε και έπρεπε να υποβληθεί σε χειρουργική επέμβαση».

Αμέσως, το βρέφος της μεταφέρθηκε στο Γενικό Νοσοκομείο Λευκωσίας, όπου χειρουργήθηκε από νευροχειρούργους σώζοντας τη ζωή του.

Resized Image


«Την επομένη, μεταβήκαμε άμεσα με airambulance στο Ισραήλ, όπου νοσηλευτήκαμε για ένα διάστημα ενός μήνα και ακολούθως ξεκίνησε ένας αγώνας πέντε χρόνων. Δεν μπορούσε να αφαιρεθεί ο όγκος, αφού ήταν σε τέτοιο σημείο που δεν επιτρεπόταν. Υποβλήθηκε σε χημειοθεραπείες, ξανά σε χειρουργείο, νέες θεραπείες, προσπαθήσαμε να σταματήσουμε την εξέλιξη της νόσου, να την σταθεροποιήσουμε. Ήταν ένας αγώνας που τον περνούν πολλά παιδιά. Είναι μια συνεχόμενη μάχη».

Το συγκεκριμένο διάστημα, αλλά και τα επόμενα πέντε χρόνια της ζωής της, διαποτίζονταν όπως θυμάται σήμερα, από μια συνεχόμενη εναλλαγή συναισθημάτων. Κάθε φορά που το κοριτσάκι της υποβαλλόταν σε νέα θεραπεία, τα συναισθήματα γίνονταν όλο και χειρότερα.

«Να σας πω τι μου είπε μετά την ακριβή διάγνωση ένας ψυχολόγος και ένας κοινωνιολόγος. Θυμάμαι να μου λένε χαρακτηριστικά ότι θα ζω από εδώ και πέρα το τρενάκι του τρόμου. “Η ζωή σας θα είναι μια πάνω και μια κάτω”.

Δεν είναι απλά χαρά και λύπη. Όταν ανακοινώνουν σε ένα γονιό ότι σταθεροποιήθηκε η κατάσταση ή ότι αποθεραπεύτηκε το παιδί δεν είναι απλά χαρά, ξαναγεννιέσαι. Είναι ανακούφιση, αγαλλίαση, είναι άνοιξη. Από την άλλη, βυθίζεσαι σε σκοτάδια, παραλύεις όταν σου ανακοινώνουν ότι υποτροπίασε το παιδί ή ότι δεν μπορούμε να κάνουμε κάτι άλλο.

Μέσα από αυτό τον αγώνα που δεν έδωσα μόνο εγώ και δεν τον μονοπωλώ, αλλά τον έδωσαν και τον δίνουν καθημερινά πολλοί γονείς, κάνεις τα πάντα.

Ωσότου υπάρχουν πράγματα που μπορείς να κάνεις θα τα κάνεις. Ακόμα κι όταν βλέπεις ότι το παιδί κουράστηκε, ακόμα κι όταν βλέπεις ότι κουράστηκες εσύ, διαλύθηκες, ακόμα κι όταν βλέπεις ότι διαλύθηκε η όλη συνοχή της οικογένειας. Θα κάνεις τα πάντα, μέχρι να σου πουν ότι δεν μπορεί να γίνει κάτι άλλο».

Τελικά, η κορούλα της άντεξε μέχρι τα πέντε της χρόνια και μετά άνοιξε τα φτερά της για ένα κόσμο καλύτερο από αυτόν. Για ένα κόσμο, στον οποίο δεν θα είχε να αντιμετωπίσει πια τον πόνο… Έφυγε, αλλά στο μυαλό και στην καρδιά της κ. Στεφανίδου, θα κατοικεί για πάντα.

Resized Image


«Όσον αφορά την απώλεια, είναι πάντα εκεί. Δεν μας ρωτά η ζωή τι θέλουμε να ζήσουμε και τι όχι. Είναι στιγμές που νιώθουμε ασήμαντοι και πάρα πολύ μικροί μπροστά στο μεγαλείο της ζωής. Για ένα γονιό που χάνει το παιδί του από παιδικό καρκίνο, παρότι έκανε τα πάντα, υπάρχουν στιγμές που σκέφτεται ότι δεν έκανε πολλά και άλλες που σκέφτεται τι άλλο μπορούσα να κάνω... Αν μπορούσαμε να πάρουμε τα παιδιά μας σε έναν άλλο πλανήτη ή σε άλλο σύμπαν για να θεραπευτούν θα το κάναμε. Με το χρόνο όμως μαλακώνει ο πόνος, γιατί θεωρώ ότι ο μόνος δρόμος είναι η ελπίδα και η αισιοδοξία.

Θέλω να δώσω κι ένα αισιόδοξο μήνυμα. Πολλές φορές επισκέπτομαι τους γονείς στο Παιδογκολογικό και μιλώ μαζί τους. Δεν τους αναφέρω ότι το παιδί μου έχασε την μάχη, πρέπει να το φέρει η κουβέντα, γιατί οι γονείς μπορεί να ταυτίζονται με μια άλλη περίπτωση και ίσως τους συνθλίψεις. Θέλω να ξέρουν οι γονείς ότι η κάθε ιστορία είναι διαφορετική και παίζουν πολλοί παράγοντες ρόλο.

Όσο περνούν τα χρόνια εξελίσσονται οι θεραπείες, οι διαγνώσεις γίνονται πιο έγκαιρα και σαν κράτος πρέπει να είμαστε περήφανοι γιατί τα ποσοστά ίασης του παιδικού καρκίνου βρίσκονται σε υψηλά επίπεδα στην Κύπρο. Εξάλλου οποιαδήποτε περίπτωση είναι δύσκολο να διαχειριστεί εδώ, παραπέμπεται άμεσα από τον διευθυντή της Παιδογκολογικής Κλινικής Δρ. Λοΐζου και το Υπουργείο Υγείας σε εξιδεικευμένα κέντρα του εξωτερικού.

Αλλά ξέρετε, δεν υπάρχει μεγαλύτερη χαρά από όταν μαθαίνουμε ότι προχωρούν οι θεραπείες ενός παιδιού και φεύγει από το θάλαμο. Αντίστοιχα, με την απώλεια ενός παιδιού αναβιώνεις τη δική σου απώλεια».

Ως μητέρα άλλων δύο παιδιών, αλλά και ως εκπαιδευτικός, που συναναστρέφεται καθημερινά με παιδιά , η κ. Στεφανίδου, θα μπορούσε να δει στα μάτια τους, το κοριτσάκι της που είχε χάσει. Και πράγματι, αυτό της είχε συμβεί, τον πρώτο χρόνο μετά την απώλεια….

«Άλλαξε όλη η κοσμοθεωρία μου μετά την διάγνωση, αλλά και μετά την απώλεια. Δεν βλέπω ότι είμαι απλά υπεύθυνη για την γνώση των παιδιών και τη διάπλαση των χαρακτήρων τους. Μέλημά μου είναι να είναι χαρούμενα τα παιδιά στο σχολείο σε μια εποχή που βιώνουμε πάρα πολλά κοινωνικά προβλήματα που επηρεάζουν άμεσα τα παιδιά. Είναι η οικονομική δυσχέρεια, είναι η ενδοοικογενειακή βία, είναι η παραμέληση. Γι’ αυτό, το μέλημά μου ακόμα και για τα δικά μου παιδιά πλέον, είναι να είναι καλά και να είναι χαρούμενα. Αν δεν μπορούμε να κάνουμε κάτι άλλο για να τα βοηθήσουμε, ας φροντίσουμε να νιώθουν καλά».

Resized Image


Θέλησε παράλληλα να στείλει και ένα μήνυμα στον κόσμο, ιδιαίτερα λόγω των Χριστουγέννων, για την κατάσταση με την πανδήμια. Ένα μήνυμα που μπορεί να μας ξυπνήσει από τα «προβλήματα», που νομίζουμε ότι έχουμε.

«Φέτος τα Χριστούγεννα, θα είναι πολύ δύσκολα για τα παιδιά στο Παιδοογκολογικό. Η πανδημία, στο πρώτο κύμα, ανέδειξε το ανθρώπινο μας πρόσωπο, αλλά στο δεύτερο κύμα, έβγαλε μια σκληρή και ατομικιστική πλευρά των ανθρώπων.

Θεωρώ ότι είναι κοινωνικός ρατσισμός και μισαναπηρισμός να ζητούμε λόγου χάρη να περιοριστούν μόνο οι ευάλωτες ομάδες οι οποίες κινδυνεύουν περισσότερο και οι υπόλοιποι να συνεχίσουμε ανέμελα τη ζωή μας. Στην προκειμένη περίπτωση ευάλωτη ομάδα είναι και τα παιδιά του Παιδογκολογικού. Κάποιοι θεωρούν τις ευάλωτες ομάδες σαν ένα βάρος και με ενοχλεί πολύ αυτό.

Είναι επίσης πάρα πολύ λυπηρό να μιζεριάζουμε και να μουρμουράμε ότι θα έχουμε μόνο δέκα άτομα στο χριστουγεννιάτικο τραπέζι μας, την ίδια ώρα που ένα παιδάκι μπορεί να είναι στον παιδογκολογικό θάλαμο μόνο με τη μαμά του ή μόνο με τον μπαμπά του. Δεν μπορούμε να λέμε ότι δεν αντέχουμε τον εγκλεισμό ή την καραντίνα για μια φορά στη ζωή μας. Άλλοι το πέρασαν ξανά και ξανά. Ο εγκλεισμός αντέχεται και ξεπερνιέται, άλλα πράγματα δεν ξεπερνιούνται…»

Ένα άλλο κεφάλαιο, ίσως εκείνο που βασανίζει περισσότερο τους γονείς παιδιών με καρκίνο, πέραν από τη μάχη που δίνουν, είναι κάποιες ελλείψεις που υπάρχουν στη μονάδα και για τις οποίες χρειάζονται βελτιώσεις, ώστε να γίνει η ζωή τόσο των παιδιών, όσο και των γονιών τους καλύτερη.

«Διαπιστώσαμε ότι υπήρχαν κάποιες ελλείψεις, καθώς και ανάγκες οι οποίες θα έκαναν τη ζωή των παιδιών και των οικογενειών τους πιο εύκολη. Βασικός σκοπός της ίδρυσης του Συνδέσμού μας ήταν να διεκδικήσουμε τα δικαιώματα των ασθενών, στην προκειμένη περίπτωση των παιδιών με καρκίνο και σαν γονείς να δώσουμε φωνή στους μικρούς ασθενείς.

Resized Image


Καταρχάς να τονίσω ότι η ομάδα του ιατρικού και παραϊατρικού προσωπικού της Παιδκολογικής Κλινικής είναι εξαιρετική. Πολλές φορές αναγκάζεται να αναλαμβάνει ρόλους που δεν είναι της αρμοδιότητας της.

Εντοπίσαμε για παράδειγμα ελλείψεις που αφορούσαν την ψυχοκοινωνική στήριξη των παιδιών και των οικογενειών τους, από την αρχή της διάγνωσης. Δεν υπάρχει θεσμοθετημένα μια ομάδα ειδικών που να συνεργάζεται άμεσα με το Παιδογκολογικό. Για παράδειγμα όταν ο γονιός ακούει για πρώτη φορά τις λέξεις κακοήθεια, καρκίνος, μετάσταση, τη στιγμή που καταρρέει ο κόσμος του, δεν υπάρχει ένας άνθρωπος ειδικός ή μια ομάδα για να στηρίξει τους γονείς, το παιδί ή ακόμα και την ευρύτερη οικογένεια».

Επίσης υπάρχει το θέμα της ανακουφιστικής φροντίδας, την οποία αναλαμβάνουν οι γιατροί με εξωτερικούς συνεργάτες, ωστόσο, σύμφωνα με την κ. Στεφανίδου, αυτό θα έπρεπε να το κάνει ένας μόνιμος εξειδικευμένος συνεργάτης που γνωρίζει επακριβώς και έχει παρακολουθήσει την πορεία της νόσου του παιδιού.

«Όταν γνωρίζουμε ότι ένα παιδί θα καταλήξει και πονά, θα έπρεπε να υπάρχουν επιλογές πέραν της καταστολής.
Θέλουμε το παιδί μας αν είναι εφικτό να επικοινωνεί μαζί μας , ακόμα και στο τελικό στάδιο.

Τρίτο, είναι η κατ’ οίκον νοσηλεία. Ένα πολύ δύσκολο κομμάτι, για το οποίο οι οργανώσεις που ασχολούνται με ενήλικες με καρκίνο, όπως είναι ο ΠΑΣΥΚΑΦ, γνωρίζουν, πάρα πολύ καλά και παρέχουν εξαιρετικές υπηρεσίες . Παρόλα αυτά, δεν υπάρχει κάτι ανάλογο για παιδιά. Πολλοί γονείς δεν μπορούν να πάρουν τα παιδιά τους στο σπίτι γιατί δεν υπάρχει εξειδικευμένο νοσηλευτικό προσωπικό που να μπορεί να αναλάβει κατ’ οίκον υπηρεσίες για παιδιά.»

Resized Image


Υπάρχει επίσης το πρόβλημα της εκπαίδευσης των παιδιών που νοσηλεύονται. Παρότι υπάρχει μια πολύ καλή ομάδα εκπαιδευτικών που επανδρώνουν στο σχολείο στο Μακάρειο Νοσοκομείο, το μεγάλο ζητούμενο είναι η επανένταξη των παιδιών με καρκίνο στο σχολείο ή ακόμα και στην κοινωνία. Επίσης, εντοπίζονται κενά για τα παιδιά με αναπηρία. Λόγω της νόσου τους, κάποια παιδιά χρειάζονται ίσως παρακολούθηση από νοσηλευτή μέσα στο σχολείο και έτσι αναγκάζονται να φοιτήσουν σε ειδικά σχολεία ή σε μονάδες όπου υπάρχει νοσηλευτής, δηλαδή εξ ανάγκης δεν έχουν την επιλογή του πλαισίου φοίτησης .

Ακόμα, είναι παιδιά, που αντιμετωπίζουν έντονα ψυχοκοινωνικά προβλήματα, ακόμα και μετά την αποθεραπεία και δεν έχουν την ανάλογη στήριξη από το κράτος.

«Το άλλο, το οποίο φαντάζει πολύ μικρό και μικροπρεπές να το συζητούμε, είναι το οικονομικό. Αυτόματα μετά τη διάγνωση, ένας από τους δύο γονείς δεν μπορεί να εργαστεί. Σε τέτοιες περιπτώσεις δεν υπάρχει μια ειδική άδεια για τον γονιό και ως εκ τούτου πολλοί γονείς μπορεί να χάσουν τη δουλειά τους ή να είναι με άδεια άνευ απολαβών.

Επιπρόσθετα, προκύπτει θέμα όταν το παιδί πρέπει να νοσηλευτεί στο εξωτερικό. Ναι μεν καλύπτονται τα νοσήλια για το παιδί από το κράτος, αλλά τα έξοδα για τις οικογένειες είναι τεράστια και οι οικονομικές υποχρεώσεις δεν σταματούν.

Αυτό είναι ένα νομοσχέδιο που προσπαθεί να περάσει και ο Λουκάς Φουρλάς μέσω του ECPC στην Ε.Ε. ώστε να θεσπιστεί ένα επίδομα γονιού για τέτοια περιστατικά ή το κράτος να αναλαμβάνει και τα έξοδα του συνοδού του παιδιού που νοσεί.

Τέλος αυτό που θεωρούμε καίριας σημασίας είναι η μείωση της γραφειοκρατίας και η απλοποίηση της διαδικασίας για να λάβει το παιδί που νοσεί ένα επίδομα αναπηρίας ή ΕΕΕ το οποίο τα πλείστα παιδιά μας δικαιούνται. Με τα σημερινά δεδομένα τα παιδιά πρέπει να μεταβούν στο Τμήμα Κοινωνικής Ενσωμάτωσης για να τα αξιολογήσουν. Πολλά από τα παιδιά μας όμως δεν μπορούν, λόγω του ότι είναι κλινήρη ή επειδή κάνουν χημειοθεραπεία.

Είναι τραγικό για τον γονιό να έχει τόσο φόρτο και αγωνία και συνάμα να έχει να αντιμετωπίσει και το τέρας μιας άκαμπτης γραφειοκρατίας.

Κλείνοντας θέλω να στείλω το μήνυμα ότι ο παιδικός καρκίνος δεν γνωρίζει όρια και δεν κάνει διακρίσεις. Μας αφορά όλους. Όμως ο παιδικός καρκίνος δεν είναι μεταδοτικός αλλά είναι σε μεγάλο βαθμό θεραπεύσιμος. Κι αυτό είναι αισιόδοξο!

Αφήνω λοιπόν μια ευχή που ήταν το σύνθημα καμπάνιας για τον παιδικό καρκίνο προηγούμενων χρόνων. “Όχι άλλος πόνος, όχι άλλες απώλειες”».

reporter.com.cy

Εκτύπωσω Μοιραστείτε αυτό το άρθρο